搭著版上的議題分享自己一路以來的路程以及些許資訊,希望能幫助到需要的人,也讓更多人了解早療家庭

這是我從孩子3歲半左右開始的旅程

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孩子非常小時我們就發現他有點「特別」,例如絕對不給很不熟的人抱(只有同住家人能抱,每天來訪的都不算),不與陌生人眼神接觸(有客人來時完全躲在房間)

在家嘰嘰喳喳出外是完全安靜

規矩很多、堅持度很高(例如一定要由媽媽倒除濕機的水,即便我當時懷著2寶)

報名親子館的課程參與度非常的低,無法離開家長身邊(什麼唱跳、做活動幾乎是不可能)

上了幼幼班後在學校跟同學與老師毫無互動,去公園也不會想跟其他小朋友玩

各種的可能性都有-天生氣質內向、社交發展較晚、需要較長的適應時間、二寶出生導致退化,我想過各種問題,看了很多書想辦法改善這樣的情況

直到我常去的小兒科診所的醫師二度建議,這個孩子可能需要去「兒童心智科」看看,她覺得可能是「選擇性緘默症」,並給了他推薦的醫師給我參考

看著那張手寫的單子我很驚訝,在看感冒咳嗽這麼短的問診時間中,醫師就有疑慮了

但我還是選擇去看醫生,沒關係,就去了解

2021/07

拿著推薦名單上網掛號,第一個難題竟然是「額滿掛不進去」

不知道是幸還是不幸,隔幾週後台灣疫情爆發,大家都避免去醫院,終於讓我掛到一個號!

帶著孩子去看診前,我怕會遺漏些什麼,還拿了筆記本將他許多生活細節記錄下來,怕自己因為時間或是慌張錯過了跟醫師陳述詢問的機會

而且我非常沒有信心,我不知道孩子的表現到底是需要「時間成長」還是需要「早療」

經過了20分鐘的問診,醫師說「可能」是選擇性間默症,「可能」有亞斯傾向,「可能」有泛自閉症光譜,我聽到了好多「可能」

由於A醫院離我家車程1小時,而且後續要排評估要非常久,醫師給了我自費診所的推薦名單可以去上課,也建議我在住家附近的醫院去看診

但也是給了我一大份的問券評分表,要我回去填寫寄回,醫院會再通知我安排何時「評估」,至少要等3個月...

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於是我去了B醫院掛號,原來B醫院將這個項目放在精神科

B醫院的醫師在診間認為不是選緘,但應該是亞斯的傾向比較高,但也不一定,也許還要再觀察一陣子

於是醫師也是給了我一份資料去填寫,要我回去填寫寄回,醫院會再通知我安排何時「評估」,至少要等3個月...

醫師也建議我可以先去復健診所排早療課,因為通常要排非常久

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此時我非常困惑,到底是還不是?到底是什麼狀況?

好,於是我就去了C醫院兒童心智科,C醫院離我家車程20分鍾還算可以

C醫院的醫師在診間認為應該是選緘,泛自閉症傾向明顯,但是沒有亞斯的感覺

於是醫師也是給了我一份資料去填寫,要我回去填寫寄回,醫院會再通知我安排何時「評估」,至少要等3個月...

也給了我一些診所資訊建議我可以去看看

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所以看了3位醫師都給了有點像又不太一樣的答案

只能說身心俱疲,在我奔波了之後我還是搞不懂到底怎麼回事

又看著大家說黃金治療期,排評估要三個月,排上課要六個月,真的非常慌張

在跟一位朋友吐苦水後,她幫我找了一些建議,讓我先去自費心理治療中心看,應該可以立刻開始上課

於是我就立刻掛號出發

2021/08--

掛號的第一次依然還是詢問狀況,由於是自費,大約有50分鐘的時間

治療師除了跟媽媽問答了解孩子日常的狀況,也有更多的時間觀察、與小孩互動

(前面三位醫師其實也都有長達20分鐘的問診時間,但自費的時間更長)

治療師也擬定了下週同一時間來開始上課,當時我覺得好像找到一個終點了,我可以先暫時停下探索了

開始上課後,家長需要跟著一起遊戲,並且回家後也要找類似的遊戲一起玩

老師每週都有些微的變化,也帶領著我發現孩子的不同,也教我如何與孩子相處

而且邊上課邊等著評估,似乎時間也比較不那麼難熬了

2021/9--

B醫院打電話說我排到聯合評估了,給我一個日期要我帶孩子去

當天是有三位醫師在一個很大的遊戲室裡,與孩子互動觀察他各項目的反應

經過大概1小時左右的評估後,醫師認為他需要由治療師評估心理、語言、職能

還要再排隊等候通知

2021/10、11--

A醫院的評估時間排到了(評了非常久,大概快3小時)

B醫院的心理、語言、職能評估時間也排到了(是的,要去三次)

C醫院有排到,但是我跟治療師討論一下,他認為重複性很高,請我前面的做完後再打電話跟他討論

2021/12--

A、B醫院評估完後再回診,我拿到了診斷證明,證明孩子確實是有泛自閉症光譜,醫院會幫我排語言和職能治療

治療師有提出一些他語言和職能與同齡小孩落差之處,其實我很驚訝

因為我從沒想過是語言與職能,自己一直以為是需要心理治療

但是語言語職能的治療課程也是不知道要等到何時,於是我先找了自費語言治療診所(還給了我補助資訊告訴我可以申請補助)

雖然有一點距離(開車30分)但附近停車方便,上班時間不塞車也還能接受

而且經過了5個月,我好像終於有一點確切的方向了

同時跟C醫院的治療師討論後,他告訴我要去掛該院的「復健科」,由復健科醫師開出來的單子才能讓孩子去上早療課

於是我帶著A、B醫院的評估報告與診斷證明到C醫院給復健科醫師,於是又安排了語言和職能「評估」

2022/01--

B醫院打來通知可以開始上職能早療課,但也要去復健科掛號

C醫院很快的就排上了,也能開始上早療課

NOW--

A醫院每三個月回診,並且要在大班升小學前做一次聯合評估

B醫院語言早療課(今天接到電話排到了),職能早療課,每次半小時

C醫院語言早療課、職能早療課,每次半小時(至少在同一天)

心理治療所-2~3週上一次課,1次50分(由於醫生評估這樣的孩子未來即便語言能力追上但社交能力可能有狀況,未來還是需要心理治療介入,所以我選擇繼續上)

自費語言治療所-每週一次每次50分(自費課程上的內容較多,且健保課程治療師評估快要畢業了)

人力安排--

孩子的爸(彈性工時)與我的媽媽(已退休)主力帶小孩治療,我則是主要帶回診以及兩位有事無法帶去上課的備援

結尾--

雖然這條路我才開始走而已,但真的覺得好長

很幸運我的孩子有進步,很幸運的我有能力有後援可以繼續下去,但回想自己在開始的路上那段摸索的時光,真的很疲憊。

在這段日子裡我還是要照常上班(我相信大部分的人都是這樣),看著假光速消失

面對著有的人說:還好吧,他不需要吧; 還好吧,OO的小孩那個才嚴重; 你一定要自己做嗎?不能叫你家人去嗎?各種的質疑

希望這能分享在早療路上的家庭,你不孤單,很多人也在這條路上(我還因此創了個早療社群取暖,也靠著社群大家彼此分享治療資訊)

也希望大家稍微理解一下帶著孩子去上課的家長,在診間漫長的等待(畢竟醫師都會花不少時間問診),每週在舟車勞頓中的疲憊(健保課只有30分/堂,但來回醫院/診所的時間可能就30分),若是孩子沒有顯著進步的那種無力感

特殊兒平日就需要更費心的照料,上課回來家長也有功課要做

孩子的人生只有一次,但我們家長的人生也只有一次。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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